Experiences of social stigma of people living with Hansen's disease in Brazil: silencing, secrets and exclusion.

BACKGROUND: Hansen's disease is a chronic, infectious and transmissible disease that is considered a public health problem in Brazil. Hansen's disease is marked by stigma and prejudice, because it carries with it a strong negative social image, reinforced by policies of social isolation in the community. METHODS: A qualitative study was conducted in Ribeirão Preto, an inland city of the state of São Paulo, Brazil. Eleven patients under treatment for the disease were interviewed. The interviews were audio recorded and transcribed in full, then were analyzed through the stages of transcription, transposition and reconstitution, as informed by concepts proposed by Goffman. RESULTS: The results showed that the marks of stigma are still present in the twenty-first century and were presented in two axes: 'Stigma and work for the person affected by Hansen's disease' and 'The experience of stigma in the family'. The participants refer to fears of losing their jobs and of being ridiculed, which stops them talking about the disease. Regarding their families, the participants reported episodes of discrimination, the creation of family secrets and fear of relatives' reactions. CONCLUSIONS: All these aspects interfere in the follow-up and treatment of patients and need to be considered and welcomed by health professionals. It is recommended that these aspects are addressed in the initial training and continuing education of health professionals. CONTEXTE: La maladie de Hansen est une maladie chronique, infectieuse et transmissible, considérée comme un problème de santé publique au Brésil. La maladie de Hansen est marquée par la stigmatisation et les préjugés, car elle véhicule une image sociale fortement négative, renforcée par des politiques d'isolement social au sein de la communauté. MÉTHODES: Étude qualitative menée à Ribeirão Preto, une ville intérieure de l'État de São Paulo, au Brésil. Onze patients traités pour la maladie ont été interrogés. Les entretiens ont été enregistrés et transcrits intégralement, et ont été analysés en suivant les étapes de transcription, de transposition et de reconstitution, selon les concepts proposés par Goffman. RÉSULTATS: Les résultats montrent que les marques de la stigmatisation sont toujours présentes au 21ème siècle et ont été présentées selon deux axes : 'La stigmatisation et le travail pour la personne affectée par la maladie de Hansen' et 'L'expérience de la stigmatisation dans la famille'. Les participants évoquent la peur de perdre leur emploi, la peur d'être ridiculisés, ce qui les pousse à ne pas parler de la maladie. En ce qui concerne les familles, les participants ont rapporté des épisodes de discrimination, la création de secrets de famille et la peur des réactions des proches. CONCLUSIONS: Tous ces aspects interfèrent dans le suivi et le traitement des patients et doivent être pris en compte et accueillis par les professionnels de la santé. Il est recommandé que ces aspects soient abordés dans la formation initiale et la formation continue des professionnels de la santé. ANTECEDENTES: La enfermedad de Hansen es una enfermedad crónica, infecciosa y transmisible, considerada un problema de salud pública en Brasil. La enfermedad de Hansen está marcada por el estigma y el prejuicio, ya que conlleva una fuerte imagen social negativa, reforzada por políticas de aislamiento social en la comunidad. MÉTODOS: Estudio cualitativo realizado en Ribeirão Preto, una ciudad del interior del estado de São Paulo, Brasil. Se entrevistaron a once pacientes en tratamiento para la enfermedad. Las entrevistas fueron grabadas en audio, transcritas en su totalidad y analizadas a través de etapas de transcripción, transposición y reconstitución, según los conceptos propuestos por Goffman. RESULTADOS: Los resultados muestran que las marcas del estigma siguen presentes en el siglo XXI y se presentaron en dos ejes: 'Estigma y trabajo para la persona afectada por la enfermedad de Hansen' y 'La experiencia del estigma en la familia'. Los participantes mencionan el miedo a perder sus trabajos, el temor a ser ridiculizados, lo que les impide comentar sobre la enfermedad. En cuanto a las familias, los participantes reportaron episodios de discriminación, la creación de secretos familiares y el miedo a las reacciones de los familiares. CONCLUSIONES: Todos estos aspectos interfieren en el seguimiento y tratamiento de los pacientes y deben ser considerados y acogidos por los profesionales sanitarios. Se recomienda abordar estos aspectos en la formación inicial y la educación continua de los profesionales sanitarios.

Women and leprosy: interferences and experiences.

OBJECTIVE: to know the interferences of leprosy in women's lives and how they reinvent themselves in coping with the disease. METHOD: a descriptive study with a qualitative approach. The theoretical-methodological framework adopts an approximation to the cartographic method and some concepts of schizoanalysis, which were used to analyze the data. The tools used to produce the data were the interview and the logbook. The interviews were conducted from July to November 2019, at the participants' homes. RESULTS: the group consisted of nine women. To display the data, we were inspired by Deleuze's ideas about difference and repetition. The results were organized in three thematic axes that address the lives of these women affected by leprosy, which accompany concerns, anxieties and worries about the effects of the disease. The transformations in the female body, the financial maintenance itself due to the comorbidities caused by leprosy and its difficulties in guaranteeing rights are elements strongly pointed out by women. CONCLUSION: there is overlap and interference of the female condition in a patriarchal society that still accompanies it. We bet on the strength of becoming-a-woman and the need to consider them in their singularities and in their context for producing care permeated by meetings of the affirmation of the power of life.

Women and leprosy: interferences and experiences / Mujeres y enfermedad de Hansen: interferencias y experiencias / Mulheres e hanseníase: interferências e vivências

Objective: to know the interferences of leprosy in women's lives and how they reinvent themselves in coping with the disease. Method: a descriptive study with a qualitative approach. The theoretical-methodological framework adopts an approximation to the cartographic method and some concepts of schizoanalysis, which were used to analyze the data. The tools used to produce the data were the interview and the logbook. The interviews were conducted from July to November 2019, at the participants' homes. Results: the group consisted of nine women. To display the data, we were inspired by Deleuze's ideas about difference and repetition. The results were organized in three thematic axes that address the lives of these women affected by leprosy, which accompany concerns, anxieties and worries about the effects of the disease. The transformations in the female body, the financial maintenance itself due to the comorbidities caused by leprosy and its difficulties in guaranteeing rights are elements strongly pointed out by women. Conclusion: there is overlap and interference of the female condition in a patriarchal society that still accompanies it. We bet on the strength of becoming-a-woman and the need to consider them in their singularities and in their context for producing care permeated by meetings of the affirmation of the power of life.

Resumo Objetivo: conocer las interferencias de la enfermedad de Hansen en la vida de las mujeres y cómo se reinventan en el afrontamiento de la enfermedad. Método: estudio de abordaje cualitativo. El marco teórico-metodológico adopta un acercamiento al método cartográfico y algunos conceptos de esquizoanálisis, que fueron utilizados para analizar los datos. Las herramientas utilizadas para producir los datos fueron la entrevista y el libro de registro. Las entrevistas se realizaron de julio a noviembre de 2019, en los domicilios de las participantes. Resultados: el grupo estuvo compuesto por nueve mujeres. Para presentar los datos, nos inspiramos en las ideas de Deleuze sobre la diferencia y la repetición. Los resultados se organizaron en tres ejes temáticos que abordan la vida de estas mujeres afectadas por la enfermedad de Hansen, que acompañan inquietudes, angustias y preocupaciones sobre los efectos de la enfermedad. Los cambios en el cuerpo femenino, la manutención económica propiamente dicha debido a las comorbilidades provocadas por la enfermedad de Hansen y sus dificultades para garantizar los derechos son elementos fuertemente señalados por las mujeres. Conclusión: hay una superposición e interferencia de la condición femenina en una sociedad patriarcal que aún la acompaña. Apostamos por la fuerza del devenir-mujer y la necesidad de considerarla en sus singularidades y en su contexto para la producción de cuidados forjados por encuentros para afirmar el poder de la vida.

Objetivo: conhecer as interferências da hanseníase na vida das mulheres e como elas se reinventam no enfrentamento da doença. Método: estudo de abordagem qualitativa. O referencial teórico-metodológico adota uma aproximação ao método cartográfico e alguns conceitos da esquizoanálise, que foram utilizados para analisar os dados. As ferramentas utilizadas para produção dos dados foram a entrevista e o diário de bordo. As entrevistas foram realizadas no período de julho a novembro de 2019, no domicílio das participantes. Resultados: o grupo foi composto por nove mulheres. Para apresentar os dados, nos inspiramos nas ideias de Deleuze relativas à diferença e repetição. Os resultados foram organizados em três eixos temáticos que abordam a vida dessas mulheres afetadas pela hanseníase, os quais acompanham inquietações, angústias e preocupações frente aos efeitos da doença. As alterações no corpo feminino, a própria manutenção financeira devido às comorbidades causadas pela hanseníase e as suas dificuldades nas garantias de direitos são elementos fortemente apontados pelas mulheres. Conclusão: há sobreposição e interferência da condição feminina em uma sociedade patriarcal que ainda a acompanha. Apostamos na força do devir-mulher e na necessidade de considerá-la em suas singularidades e em seu contexto para a produção do cuidado permeado por encontros de afirmação da potência da vida.

Work and Leprosy: women in their pains, struggles and toils.

OBJECTIVE: To analyze the interference of leprosy in women's life regarding work and daily life activities. METHOD: Exploratory qualitative study developed from semi-structured interviews and with the use of field diaries. The strategy of the organization of data was a thematic analysis of content and referential of the work process in health and gender. RESULTS: The themes presented are: "The leprosy pains", "Changes with the disease and adaptation at work and activities" and "Being a woman with leprosy". On them, we present the aspects that changed in women's life from the leprosy, especially regarding work and daily activities. Beyond physical limitation, there are impacts on social relations and above all on formal work, there may even be dismission. FINAL CONSIDERATIONS: In women affected by leprosy, work and daily activities are directly affected; this deepens the social difficulties and requires attention of health professionals.

Coprevalência de hanseníase em contatos com idade entre 5 e 15 anos no nordeste brasileiro / Coprevalencia de hanseniasis en contactos con edad entre 5 y 15 años en el nordeste brasileño / Hanseniasis coprevalence in contacts with age between 5 and 15 years in the northeast of brazil

Objetivo avaliar a coprevalência da hanseníase em contatos com idade compreendida entre 5 e 15 anos. Método estudo descritivo, com abordagem quantitativa, realizado no período de novembro de 2014 a julho de 2015. A população do estudo foi composta por contatos intradomiciliares e peridomiciliares de pessoas atingidas pela hanseníase, que estivessem na faixa etária de 5 a 15 anos. A amostra estudada foi constituída de 73 contatos. Resultados do total de avaliados, 30 (41,0%) foram intradomiciliares e 43 (59,0%), peridomiciliares. Entre os contatos, 27 (37,0%) foram considerados sintomáticos dermatológicos; destes, 17 (23,3%) suspeitos para hanseníase por apresentarem de uma a oito lesões, sendo a maioria mancha hipocrômica (82,3%). Conclusão entre os contatos examinados neste estudo, com idades compreendidas entre 5 e 15 anos, a coprevalência da hanseníase não foi diagnosticada, mas o número de contatos classificados como suspeitos foi elevado, o que se torna preocupante do ponto de vista epidemiológico.

Objetivo evaluar la coprevalencia de la lepra en contactos con edad comprendida entre 5 y 15 años. Método estudio descriptivo, con abordaje cuantitativo, de noviembre de 2014 a julio de 2015. Población del estudio compuesta por contactos intradomiciliares y peridomiciliares de personas afectadas por la lepra, que estuvieran en el grupo de edad de 5 a 15 años. Muestra estudiada de 73 contactos. Resultados del total de evaluados, 30 (41,0%) fueron intradomiciliares y 43 (59,0%), peridomiciliares. Entre los contactos, 27 (37,0%) fueron considerados sintomáticos dermatológicos; de estos, 17 (23,3%) sospechosos de lepra por presentar de una a ocho lesiones, siendo la mayoría mancha hipocrómica (82,3%). Conclusión entre los contactos examinados en este estudio, con edades entre 5 y 15 años, la coprevalencia de la lepra no fue diagnosticada, pero el número de contactos clasificados como sospechosos fue elevado, lo que se vuelve preocupante desde el punto de vista epidemiológico.

Objective to evaluate the co-prevalence of leprosy in contacts between the ages of 5 and 15 years. Method this is a descriptive study, with a quantitative approach, carried out from November 2014 to July 2015. The study population was composed of intradomiciliary and peridomiciliary contacts of people affected by leprosy who were in the age range of 5 to 15 years. The sample consisted of 73 contacts. Results of the total of evaluated, 30 (41.0%) were intradomiciliary and 43 (59.0%), peridomiciliary. Among the contacts, 27 (37.0%) were considered dermatological symptomatic; Of these, 17 (23.3%) suspected leprosy patients had one to eight lesions, most of them hypochromic spots (82,3%). Conclusion among the contacts examined in this study, aged between 5 and 15 years, the co-prevalence of leprosy was not diagnosed, but the number of contacts classified as suspects was high, which is worrisome from the epidemiological point of view.

Work and Leprosy: women in their pains, struggles and toils / El trabajo y la lepra: las mujeres en sus dolores, luchas y esfuerzos / Trabalho e hanseníase: as mulheres em suas dores, lutas e labutas

ABSTRACT Objective: To analyze the interference of leprosy in women's life regarding work and daily life activities. Method: Exploratory qualitative study developed from semi-structured interviews and with the use of field diaries. The strategy of the organization of data was a thematic analysis of content and referential of the work process in health and gender. Results: The themes presented are: "The leprosy pains", "Changes with the disease and adaptation at work and activities" and "Being a woman with leprosy". On them, we present the aspects that changed in women's life from the leprosy, especially regarding work and daily activities. Beyond physical limitation, there are impacts on social relations and above all on formal work, there may even be dismission. Final considerations: In women affected by leprosy, work and daily activities are directly affected; this deepens the social difficulties and requires attention of health professionals.

RESUMEN Objetivo: Analizar la interferencia de la lepra en la vida de mujeres en relación al trabajo y las actividades de la vida diaria. Método: Estudio cualitativo exploratorio desarrollado a partir de entrevistas semiestructuras y con el uso de diario de campo. La estrategia de organización de los datos fue el análisis temático de contenido y referencial del proceso de trabajo en salud y género. Resultados: Los temas presentados son: "Los dolores de la lepra", "Cambios con la enfermedad y adaptaciones en el trabajo y en las actividades" y "Ser mujer con lepra". En ellos, presentamos los aspectos que cambiaron en la vida de las mujeres a partir de la lepra, especialmente con relación al trabajo y a las actividades diarias. Además de la limitación física, hay impactos en las relaciones sociales y sobre todo en el trabajo formal, con posibilidad incluso de dimisión. Consideraciones finales: En mujeres contagiadas por la lepra, el trabajo y las actividades diarias son directamente afectados, lo que profundiza las dificultades sociales y requiere atención de los profesionales de la salud.

RESUMO Objetivo: Analisar a interferência da hanseníase na vida de mulheres em relação ao trabalho e atividades de vida diária. Método: Estudo qualitativo exploratório desenvolvido a partir de entrevistas semiestruturadas e com uso de diário de campo. A estratégia de organização dos dados foi análise temática de conteúdo e referencial do processo de trabalho em saúde e gênero. Resultados: Os temas apresentados são: "As dores da hanseníase", "Mudanças com a doença e adaptações no trabalho e nas atividades" e "Ser mulher com hanseníase". Neles, apresentamos os aspectos que mudaram na vida das mulheres a partir da hanseníase, especialmente com relação ao trabalho e às atividades diárias. Além da limitação física, há impactos nas relações sociais e sobretudo no trabalho formal, podendo haver inclusive demissão. Considerações finais: Em mulheres acometidas pela hanseníase, o trabalho e as atividades diárias são diretamente afetados; isso aprofunda as dificuldades sociais e requer atenção dos profissionais de saúde.

Significados da Hanseníase para os trabalhadores da saúde / Meanings of Hansen's disease for health workers

No decorrer da história humana, a hanseníase esteve atrelada ao imaginário social da lepra e do leproso, produzindo significados e sentidos relacionados ao isolamento dos acometidos, a caridade, ao estigma e preconceito. O que está em produção social e que regem as práticas profissionais não estão descritos apenas nos manuais e nas rotinas dos serviços de saúde, mas também são guiados pelos significados e sentidos do processo saúde-doença-cuidado. Para Vigotski significados e sentidos são construídos socialmente nas relações socioculturais, a partir da interação com o outro. Diante disso, buscamos responder a seguinte pergunta: Quais são os significados e sentidos da hanseníase para os trabalhadores da saúde de serviços ambulatoriais, de uma cidade no interior paulista, voltados ao tratamento de hanseníase? Nesse contexto, o objetivo deste estudo foi de analisar os significados da hanseníase para os trabalhadores da saúde. Utilizou-se a abordagem histórico-cultural, por meio da proposta da identificação dos Núcleos de Significação provenientes da análise das entrevistas com os trabalhadores. Ao todo, o estudo, contou com a participação de treze trabalhadores de diferentes disciplinas (enfermagem, medicina, serviço social e fisioterapia). Os resultados foram discutidos dentro de quatro capítulos. No capítulo 1 foi abordado os aspectos relacionados a vivência pessoal dos participantes (infância, formação, trabalho, família) em relação a hanseníase. Alguns trabalhadores contaram que tiveram algum familiar ou conhecido próximo com hanseníase e, relatam como essa experiência influenciou nas formas de significar a doença. Muitos relataram que tiveram uma formação deficiente ou até mesmo nula em relação a hanseníase. No segundo capítulo, identificou-se aspectos relacionados ao estigma e ao preconceito ainda presente na sociedade, mesmo após a descoberta da poliquimioterapia. Aspectos estes enraizados culturalmente e que vem sendo traduzidos nas ações das políticas públicas e do trabalho em saúde. O terceiro capítulo relaciona-se as dicotomias, desafios e potencialidades no cotidiano dos trabalhadores da saúde, o qual identificou o olhar e a postura dos profissionais atrelados ao sentimento de "dó", caridade, contrariando os princípios da política nacional de humanização. O último capítulo foi escrito buscando articular questões entre a hanseníase e a tuberculose, no contexto francês e brasileiro a partir da experiência da pesquisadora. Em suma, os significados e sentidos são produtos históricos e sociais e são construídos desde a infância, perpassam a vida profissional e continuam se modificando no decorrer do dia a dia do trabalho

Throughout human history, Hansen's disease has been linked to the social imagery of leprosy and lepers, producing meanings and senses related to the isolation of those affected and to charity, stigma and prejudice. What is in social production and that govern professional practices are not only described in the manuals and routines of health services, but are also guided by the meanings and senses of the health-disease-care process. For Vygotsky meanings and senses are socially constructed in sociocultural relations, from the interaction with another. In view of this, we sought to answer the following question: What are the meanings and senses of Hansen's disease from the point of view of outpatient services health workers from a city in São Paulo state focused on this disease treatment? In this context, this study aimed to analyze the meanings of Hansen's disease for health workers. The historical-cultural approach was adopted, by means of the proposal of the meaning core identification from the analysis of the interviews with the health workers. In total, thirteen workers attended the study from different disciplines (nursing, medicine, social work and physiotherapy). The results were discussed within four chapters. In chapter 1, the aspects related to the personal experience of the participants (childhood, training, work, family) in relation to Hansen's disease were presented. Some workers reported having had a close family member or acquaintance with this disease, and described how that experience influenced the ways of meaning it. Many have reported that they have had a poor or even null training in Hansen's disease. In the second chapter, aspects related to the stigma and prejudice still present in society, even after the discovery of multidrug therapy, were pointed out. These aspects are culturally rooted and have been translated into public policies and health work. The third chapter concerns the dichotomies, challenges and potentialities in the daily routine of health workers, which identified the look and posture of professionals linked to the feeling of "pitty" and charity, contradicting the principles of the National Humanization Policy. The last chapter was written seeking to articulate questions between Hansen's disease and tuberculosis, in the French and Brazilian contexts, based on the researcher's experience. In sum, meanings and senses are historical and social products that are built from childhood passing through professional life and continue to change in the course of daily work

Série histórica dos casos de hanseníase em menores de 15 anos em um estado do nordeste brasileiro / Historical series of leprosy cases in under years in a state in notheastern Brazil

OBJETIVO: Analisar a série histórica dos casos de hanseníase em menores de 15 anos em Alagoas, no período de 1995 a 2013. MATERIAIS E MÉTODOS: Trata-se de estudo descritivo com abordagem quantitativa, no qual foram utilizados dados secundários a partir do Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN). As análises foram trabalhadas através do programa estatístico Bioestat 5.0 e utilizado o Teste estatístico Qui-Quadrado. RESULTADOS: Foram notificados 534 casos de hanseníase em menores de 15 anos, sendo, a maioria do sexo feminino (53,74%). Os dados nos revelam que em 1995 o coeficiente de detecção da hanseníase em menores de 15 anos foi de 2,31 por 100.000/hab, ao comparar com o ano de 2003 foi encontrado um coeficiente de 4,1 por 100.000/hab, após este período pode ser visto oscilações na detecção dos casos, e em 2008 houve uma queda significativa para 2,0 por 100.000/hab. Ao relacionar o percentual das formas clínicas, mereceu destaque a forma tuberculóide com 35%. CONCLUSÕES: As crianças e adolescentes com hanseníase constituem um grupo significativo na cadeia epidemiológica, visto que, os contatos intradomiciliares representam um rol importante no desenvolvimento da doença.

OBJECTIVE: To analyze the historical series of leprosy or Hansen’s disease cases in children under 15 years of age in Alagoas, from 1995 to 2013. MATERIALS AND METHODS: This is a descriptive study with a quantitative approach, with secondary data from the Information System on Diseases of Compulsory Declaration (SINAN), which were processed in the BioEstat Program and applied the Chi-Square statistical test. RESULTS: 534 cases of leprosy were reported in children younger than 15 years of age, most of them female (53.74%). The data show that in the year of 1995, the coefficient of detection of leprosy in this age was 2,31 per 100.000/inhab, when comparing with 2003 a coefficient of 4,1 per 100,000/inhab was found. After this period, oscillations can occur in the cases detection, and in 2008 there was a significant drop to 2,0 per 100.000/inhab. When relating the percentage of clinical forms, the tuberculoid one stood out with 35%. CONCLUSIONS: Children and adolescents with leprosy are a significant group in the epidemiological chain, since household contacts play an important role in the disease development.

Meaning of leprosy for people who have experienced treatment during the sulfonic and multidrug therapy periods.

OBJECTIVE: to analyze the meanings of leprosy for people treated during the sulfonic and multidrug therapy periods. METHOD: qualitative nature study based on the Vigotski's historical-cultural approach, which guided the production and analysis of data. It included eight respondents who have had leprosy and were submitted to sulfonic and multidrug therapy treatments. The participants are also members of the Movement for Reintegration of People Affected by Leprosy. RESULTS: the meanings were organized into three meaning cores: spots on the body: something is out of order; leprosy or hanseniasis? and leprosy from the inclusion in the Movement for Reintegration of People Affected by Leprosy. CONCLUSION: the meanings of leprosy for people submitted to both regimens point to a complex construction thereof, indicating differences and similarities in both treatments. Health professionals may contribute to the change of the meanings, since these are socially constructed and the changes are continuous.

Meaning of leprosy for people who have experienced treatment during the sulfonic and multidrug therapy periods / Significado da hanseníase para pessoas que viveram o tratamento no período sulfônico e da poliquimioterapia / Significado de la lepra para personas que experimentaron el tratamiento en el período sulfónico y de poliquimioterapia

AbstractObjective: to analyze the meanings of leprosy for people treated during the sulfonic and multidrug therapy periods.Method: qualitative nature study based on the Vigotski's historical-cultural approach, which guided the production and analysis of data. It included eight respondents who have had leprosy and were submitted to sulfonic and multidrug therapy treatments. The participants are also members of the Movement for Reintegration of People Affected by Leprosy.Results: the meanings were organized into three meaning cores: spots on the body: something is out of order; leprosy or hanseniasis? and leprosy from the inclusion in the Movement for Reintegration of People Affected by Leprosy.Conclusion: the meanings of leprosy for people submitted to both regimens point to a complex construction thereof, indicating differences and similarities in both treatments. Health professionals may contribute to the change of the meanings, since these are socially constructed and the changes are continuous.

ResumoObjetivo:analisar significados da hanseníase para as pessoas que foram tratadas no período sulfônico e no período da poliquimioterapia.Método:estudo de natureza qualitativa fundamentado na abordagem histórico-cultural de Vigotski, a qual orientou a construção e análise dos dados. Foram incluídos oito entrevistados que já tiveram hanseníase e que realizaram tratamento no período sulfônico e da poliquimioterapia, sendo participantes do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase.Resultados:os significados foram organizados em três núcleos de significação: manchas no corpo: alguma coisa está fora de ordem; lepra ou hanseníase? e hanseníase a partir da inserção no Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase.Conclusão:os significados de hanseníase para pessoas tratadas nos dois períodos apontam para a construção complexa dos mesmos, indicando diferenças e semelhanças nos dois períodos. Os profissionais de saúde podem contribuir para a mudança de significados, pois esses são socialmente construídos e as transformações são contínuas.

ResumenObjetivo:analizar los significados de la lepra para las personas que fueron tratadas en el período sulfónico y en el período de poliquimioterapia.Método:estudio de naturaleza cualitativa fundamentado en el abordaje histórico cultural de Vygotsky, el cual orientó la construcción y análisis de los datos. Fueron incluidos ocho entrevistados que ya tuvieron lepra y que realizaron tratamiento en el período sulfónico y de poliquimioterapia, siendo participantes del Movimiento de Reintegración de Personas Afectadas por la Lepra.Resultados:los significados fueron organizados en tres núcleos de significación: manchas en el cuerpo: alguna cosa está fuera de orden; ¿Lepra o enfermedad de Hansen?; y lepra a partir de la inserción en el Movimiento de Reintegración de Personas Afectadas por la Lepra. Conclusión: los significados de la lepra para las personas tratadas en los dos períodos apuntan para la construcción compleja de los mismos, indicando diferencias y semejanzas en los dos períodos. Los profesionales de la salud pueden contribuir para el cambio de significados, ya que estos son socialmente construidos y las transformaciones son continuas.

Avaliação das incapacidades físicas em ex-portadores de hanseníase da época do isolamento compulsório / Evaluation of physical disabilities in ex-patients with leprosy the time of isolation compulsory

A hanseníase afeta milhares de brasileiros anualmente, destes um número significativo apresenta graus de incapacidade física I e II. O Objetivo deste estudo foi conhecer o perfil sociodemográfico e as principais incapacidades físicas instaladas em pessoas que tiveram hanseníase na época do isolamento compulsório.Trata-se de uma pesquisa descritiva com abordagem quantitativa, que avaliou 26 residentes de um ex-hospital colônia, hoje designado Centro de Convivência,localizado na cidade de Maracanaú - CE. Foi utilizado um questionário para definir o perfil socio demográfico e o formulário de avaliação neurológica simplificado, preconizado pela OMS para identificar o grau de incapacidade física. Os dados foram coletados e armazenados em uma planilha do software Excel. Após esta etapa o banco de dados foi importado e processado pelo programa EPI-INFO (versão 6). Observou-se predomínio de pessoas do sexo masculino (57,7%), ensino fundamental incompleto (50,0%), a faixa etária variou entre 40 a 80 anos, com renda de até um salário mínimo, quanto ao estado civil, (38,5%) eram casados e (30,8%) viúvos. A maioria (88,5%) apresentou o Grau II de incapacidade. Os segmentos mais afetados foram pés e mãos constatando-se uma perda de sensibilidade nos membros inferiores de (50,0%)e superiores (38,46%) na maioria dos avaliados. Conclui-se que as principais incapacidades presentes nas pessoas atingidas pela hanseníase, são decorrentes de lesões secundárias, principalmente à perda da sensibilidade, como também a insuficiência e ou ausência de ações de prevenção e reabilitação física.

Leprosy affects thousands of Brazilians annually presentsa significant number of these degrees of physicaldisability I and II. The aim of this study was to identifythe sociodemographic profile and major physicaldisabilities installed in people who had leprosy at thetime of compulsory isolation. This is a descriptive researchwith quantitative approach, which evaluated26 residents of a former hospital colony, now calledLiving Center, located in the town of Maracanaú -EC. A questionnaire was used to define the sociodemographicprofile and the Short Form neurologicalassessment, recommended by WHO to identify thedegree of disability. Data were collected and storedin an Excel spreadsheet software. After this step thedatabase was imported and processed by the EPI-INFO(version 6) program. There was a predominance ofmales (57.7%), incomplete primary education (50.0%),the age ranged between 40-80 years with income belowthe poverty level, as marital status, (38.5%) andwere married (30.8%) were widowed. The majority(88.5%) presented grade II disability. The most affectedsectors were the feet and hands indicating a lossof sensation in the lower limbs (50.0%) and higher(38.46%) in most evaluated. It is concluded that themain disability present in people affected by leprosyare due to secondary injuries mainly due to the loss ofsensitivity, as well as the insufficiency or absence ofprevention and physical rehabilitation.